Cuidado especializado em pacientes com EB é tema de debate na FTC

Criado em Segunda, 24 Outubro 2016 16:02
Última atualização em Segunda, 24 Outubro 2016 16:06

Doença ainda pouco difundida entre profissionais da saúde, a Epidermólise Bolhosa (EB) e os cuidados especializados que se deve ter com portadores da doença serão tema de debate às 19h desta teça-feira (25) no auditório da FTC Conquista.

O evento, organizado pela Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (Afapeb) e o apoio do curso de Enfermagem da FTC, acontece em referência à Semana de Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa e ao Dia Internacional de Luta contra o Preconceito (25 de outubro).

Participam da palestra, a presidente da Afapeb, Lindamar Dutra, e a médica Maria Ester Ventim, fundadora do Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia.

Em complemento à atividade, a doutora em genética, Sandra Maria Bispo Sousa, irá abordar sobre a pesquisa que vem realizando desde 2014 no Sudoeste da Bahia sobre os casos da doença, cujos índices de incidência são considerados altos.

Sobre a patologia

A EB é uma doença não contagiosa e incurável, caracterizada pela sensibilidade da pele. Ao menor contato formam-se bolhas. As áreas do corpo mais atingidas são as articulações e o sistema digestivo, o que dificulta a alimentação.

Dos 62 casos de EB na Bahia, 37 são de moradores de 11 cidades do Sudoeste, que, juntas, concentram uma população de pouco menos de 700 mil habitantes. Pelas estatísticas, o número de portadores na região não deveria passar de sete, já que a incidência mundial é de um portador por cada 100 mil habitantes.

A cidade que mais se destaca é Barra da Estiva, município com 22.394 habitantes e onde há oito casos registrados. A idade das crianças varia de 6 meses a 9 anos. Em Vitória da Conquista há sete casos da doença.

Todas recebem assistência por parte da Afapeb, que conseguiu na Justiça o fornecimento de medicamentos e suplementos alimentares para os pacientes. A prefeitura de Vitória da Conquista reserva R$ 408 mil reais por ano para esse tipo de atendimento, realizado após apresentação de receitas e relatórios médicos detalhados.

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